Борьба за жизнь: Как Вике Снегиревой помог самый дорогой препарат в мире

Журналисты 29.RU рассказали, как чувствует себя сегодня Вика Снегирева, двухлетняя северодвинка с редким диагнозом – спинальная мышечная атрофия I типа (СМА).

Историю борьбы за жизнь Вики Снегиревой рассказывала и «Трудовая Коряжма». Жители города переживали за девочку не меньше: организовывали сборы и благотворительные акции в поддержку семьи, радовались вместе со всеми, когда был объявлен «стоп» по сбору 121 миллиона рублей для закупки препарата «Золгенсма», способного остановить развитие болезни…

Мама девочки Ирина Снегирева рассказала 29.RU о том, каково быть родителем особенного ребенка и какого прогресса они добились за прошедший год.

Чтобы получить лекарство, родителям Вики пришлось выдержать целый марафон: сначала собрать огромную сумму, а потом бороться с бюрократическими сложностями. В итоге в марте прошлого года Вике ввели препарат за счет государственного фонда, а собранные деньги пошли на помощь другим детям.

«Я, наверное, еще несколько месяцев не понимала, что закончилась эта гонка, – вспоминает Ирина Снегирева . – Но страх никуда не ушел, потому что Вика – ребенок-инвалид, ребенок паллиативный. До сих пор мы изучаем это заболевание, учимся, как ей помогать».

В первый год после введения препарата Вику каждые три месяца показывали специалистам в федеральном медицинском центре. Теперь посещать его нужно уже реже – раз в полгода.

Практически ежедневно с Викой занимаются родители и специалисты. Она уже прошла две реабилитации в Москве, а сейчас ей подобрали специальную программу в Северодвинске. Скоро малышка отправится на третий курс реабилитации в столицу.

«Успехов у нас много. Окрепли мышцы, тело окрепло, появилось больше движений. Она стала держать голову, учится держать корпус, – говорит мама Вики. – У нас расправилась грудная клетка. Уменьшился сколиоз».

Еще маленькая северянка делает попытки разговаривать с родными. Она очень любит проводить время со своим старшим братом.Девочка начала сама сглатывать слюну, но, если она нервничает, родители ей помогают с помощью специального прибора.

Аппарат ИВЛ используют только ночью, потому что правильное дыхание для детей со СМА – это тоже труд, а ночью нужно расслабляться. Девочка также проходит специальный курс занятий.

Вика по-прежнему питается через зонд: так принимать пищу она стала еще до введения ей «Золгенсмы». Уйти от этого пока не удается.

Зато родители надеются, что скоро Вика сможет самостоятельно садиться без корсета.

Прогнозов врачи не дают: исследований по СМА пока слишком мало. Но медики говорят, что для ребенка с этим заболеванием I типа Вика довольно сильная.

По материалам 29.RU | Фото с сайта 29.RU