Сегодня федеральный консилиум принял положительное решение о назначении Вике Снегирёвой препарата «Золгенсма»

У девочки из Северодвинска спинально-мышечная атрофия. Ещё в ноябре прошлого года ей собрали деньги на лекарство, которое может остановить развитие болезни, 121 миллион рублей.

Ввезти препарат в Россию на коммерческой основе стало невозможно. А в гособеспечении Вике отказали из-за возраста. После того как критерии назначения препарата были расширены, родителям девочки предложили повторно отправить документы на консилиум.

Олеся Старжинская, заместитель председателя правительства Архангельской области:

— Показания к применению препарата «Золгенсма» расширен. И это дало возможность одобрить применение препарата для Вики Снегиревой. В самое ближайшее время препарат будет закуплен за счёт средств «Круг добра».

Препарат «Золгенсма» зарегистрирован на территории России, но пока не введён в гражданский оборот. В январе федеральное Правительство разрешило ввоз лекарства в страну только государственному благотворительному фонду «Круг Добра».

Данил Снегирёв, папа Вики Снегирёвой:

— До сих пор не вериться в это, потому что до этого у Вики было три отказа. И, к сожалению, это ещё не последний шаг, потому что предстоит ещё одобрение в «Круге Добра». Были случаи, когда дети, получив медицинское заключение от федеральных клиник, получали отказ именно в «Круге Добра».

Сейчас Вика Снегирёва получает лечение препаратом «Спинраза», который также закупается за счет Фонда «Круг добра». Лекарство девочка получает бесплатно.

Екатерина Макарова

Источник

Предложить новость