Сегодня федеральный консилиум принял положительное решение о назначении Вике Снегирёвой препарата «Золгенсма»
У девочки из Северодвинска спинально-мышечная атрофия. Ещё в ноябре прошлого года ей собрали деньги на лекарство, которое может остановить развитие болезни, 121 миллион рублей.
Ввезти препарат в Россию на коммерческой основе стало невозможно. А в гособеспечении Вике отказали из-за возраста. После того как критерии назначения препарата были расширены, родителям девочки предложили повторно отправить документы на консилиум.
Олеся Старжинская, заместитель председателя правительства Архангельской области:
— Показания к применению препарата «Золгенсма» расширен. И это дало возможность одобрить применение препарата для Вики Снегиревой. В самое ближайшее время препарат будет закуплен за счёт средств «Круг добра».
Препарат «Золгенсма» зарегистрирован на территории России, но пока не введён в гражданский оборот. В январе федеральное Правительство разрешило ввоз лекарства в страну только государственному благотворительному фонду «Круг Добра».
Данил Снегирёв, папа Вики Снегирёвой:
— До сих пор не вериться в это, потому что до этого у Вики было три отказа. И, к сожалению, это ещё не последний шаг, потому что предстоит ещё одобрение в «Круге Добра». Были случаи, когда дети, получив медицинское заключение от федеральных клиник, получали отказ именно в «Круге Добра».
Сейчас Вика Снегирёва получает лечение препаратом «Спинраза», который также закупается за счет Фонда «Круг добра». Лекарство девочка получает бесплатно.
Екатерина МакароваПоследние новости
Роспотребнадзор напомнил жителям Архангельской области о важности прививок от клещевого энцефалита
Специалисты заявляют: единственная специфическая профилактика заболевания — вакцинация.
Депутат Федорков: в формате межрегионального диалога решаем экономические и социальные вопросы
На площадке Псковского облсобрания депутатов прошло заседание постоянного комитета ПАСЗР по экономической политике и бюджетным вопросам.
В прокуратуре Архангельской области и Ненецкого автономного округа состоялось заседание межведомственной рабочей группы по защите прав предпринимателей
В прокуратуре Архангельской области и Ненецкого автономного округа под председательством заместителя прокурора Архангельской области и Ненецкого автономного округа Тамары Захаровой c участием представителей органов испол
Уплата государственной пошлины
Уважаемые участники судебных процессов! Обращаем внимание, что в соответствии с абзацем 3 пункта 1 статьи 58 Налогового кодекса Российской Федерации уплата государственной пошлины,